Léa

Léa, 27 ans, est atteinte de la maladie de Still depuis l’âge de 9 ans, une forme de polyarthrite lourde touchant l’ensemble de ses articulations. Dès le début de sa maladie, elle s’est retrouvée en fauteuil roulant. Ceci s’accompagne de douleurs quotidiennes et permanentes, à des degrés plus ou moins forts selon les jours. Ces douleurs qui arrivent à l’empêcher de dormir par moments, et qui provoquent chez elle une fatigue encore plus insupportable que la douleur elle-même. Elle se demande toujours comment elle se réveillera le lendemain.

Malgré tout cela, elle arrive à profiter pleinement de la vie dès que son corps le lui permet. Elle garde toujours à portée de main son agenda où elle recense tous les événements qui l’intéressent, tels que des expositions, des conférences, des concerts… afin de ne jamais rester inactive, un vrai agenda de ministre. Depuis qu’elle ne peut plus exercer sa profession, elle n’a jamais autant voyagé, que ce soit avec sa famille ou ses amis. Il y a tant d’endroits qu’elle souhaite connaître et, pour elle, c’est aujourd’hui ou jamais. Elle donne l’impression que rien ne l’arrête.

Toutes les personnes qu’elle croise sont marquées par son enthousiasme, sa joie de vivre, son œil pétillant, son optimisme. Ceci est sa vraie force, mais parfois aussi une façade. Lorsque cela ne va pas, elle reste chez elle, ne montre pas aux autres ces moments de souffrance, pour ne pas les inquiéter. Il est d’ailleurs difficile de l’imaginer allant mal, tellement elle est d’un naturel radieux.

Une dualité douleur / joie de vivre qui force le respect, ou comment arriver à vivre pleinement aujourd’hui sans savoir ce que notre corps nous réserve demain.